De impact van de ziekte van Duchenne

Met tranen in mijn ogen lees ik de informatie over Bram. Een achtjarige jongen die samen met zijn broertje opgroeit bij zijn alleenstaande moeder. Deze jongens hebben allebei de ziekte van Duchenne. Aan ons als expertiseteam wordt gevraagd om mee te denken over een passende behandeling, onderwijs en ondersteuning thuis voor het gedrag van Bram, naast de medische zorg voor de ziekte. Dit is één van de meest complexe vragen die we hebben gehad. Ik schrijf er nu pas twee jaar later over, omdat het zo’n indrukwekkend verhaal is en onlangs de vraag werd gesteld waar deze jongen in het weekend kan zijn. Inmiddels is daar ook een oplossing voor gekomen.

Progressieve spierziekte

Duchenne Spierdystrofie is een progressieve spierziekte die erfelijk is en vrijwel alleen bij jongens voorkomt. Jongens zijn vaak rond hun tiende jaar al aangewezen op een rolstoel en rond hun twintigste krijgen ze ademhalingsondersteuning. De levensverwachting is laag. Bij Bram werd er op vijfjarige leeftijd de diagnose Duchenne Spiedystrofie gesteld en met acht jaar heeft hij al veel moeite om zich te verplaatsen en een slechte conditie. Het Sophia Revalidatiecentrum begeleidt de moeder en de kinderen. Inmiddels is Bram tien jaar en volledig afhankelijk van een rolstoel.

Multiprobleemgezin

Naast de ziekte van Duchenne bij de kinderen in het gezin, spelen er nog meer problemen. Moeder heeft psychische klachten vanuit een zware jeugd met veel trauma’s. Met de zorg voor haar kinderen, is het voor moeder erg pittig om zelf behandeling te krijgen. Moeder had op jonge leeftijd een lastige relatie met vader en beide kinderen zijn getuige van huiselijk geweld geweest. Vader is niet meer in beeld, hij heeft geen contact met de kinderen en er is weinig over vader bekend. Moeder heeft wel een netwerk wat een rol speelt, maar zij steunen moeder ook maar beperkt. Bram heeft een reactieve hechtingsstoornis, hij laat oppositioneel gedrag zien, is ontremd, heeft weinig concentratie en is snel overprikkeld. Daarbij zijn er ook twijfels over hoe goed Bram de wereld om hem heen begrijpt. De verhoudingen in het gezin zijn verstoord, waardoor er geen positieve sfeer is en veel ruzies en incidenten zijn thuis.

Wat had Bram nodig?

Omdat er veel spanningen zijn thuis en moeder de zorg van de kinderen niet meer aankan, verblijft Bram grotendeels op een logeervoorziening. Hij kan ook niet naar school en daardoor stagneert zijn ontwikkeling op alle fronten. Voor Bram is het dus belangrijk dat hij behandeling krijgt voor zijn gedrag, dat er aandacht is voor de fysieke zorg én dat er een positief contact met zijn moeder is.

Samenbrengen tegenstrijdige belangen

De moeder van Bram wil niets liever dan een goede moeder zijn voor Bram en goed voor hem zorgen. Tegelijkertijd is de situatie zo zorgelijk en verslechterd dat het de vraag is wat in het belang van Bram is. Hoe meer opties er onderzocht worden, hoe meer deze vraag terugkomt. Hoe belastbaar is Bram, moeten we van alles om hem heen organiseren, of alles op één plek? Kan hij nog wel thuis wonen? Moeder heeft hulpverleners om haar heen staan die haar in haar kracht zetten.

Na een moeilijke en flinke zoektocht naar de juiste hulp, komt Bram bij het kinderdagcentrum Kleurrijk van Ipse de Brugge terecht. Daar kunnen ze hem een dagstructuur geven, met zijn gedragsprobleem omgaan en schrikken ze niet van de fysieke problemen. Bram woont bij zijn moeder en de gemeente is actief betrokken om aanpassingen in de woning te doen. Voor de weekenden is er een logeerplek waar hij naar toe kan.

Minder gedragsproblemen of korter leven?

Dankzij de integrale hulpverlening komt men erachter dat de medicatie voor de fysieke problemen van Bram van invloed is op zijn stemming en gedragsproblemen. Met medische experts en gedragswetenschappers wordt gekeken hoe de medicatie kan worden afgesteld. Een lastig vraagstuk, want met een lagere dosering heeft Bram meer klachten en waarschijnlijk een kortere levensduur. Maar aan de andere kant minder gedragsproblemen, een betere stemming en een band met zijn moeder. Bram woont nog steeds bij zijn moeder en het contact is positiever, moeder is blij met alle steun en hulp die ze heeft gekregen, maar de balans blijft nog wiebelig.

Moeder tot het einde

Als ik twee jaar later toevallig de gezinscoach tegenkom die me vertelt hoe het met Bram en zijn moeder gaat, raakt het me weer. Er staat een integraal behandelteam om het gezin heen, dat helpt op alle domeinen, waardoor de situatie voor het gezin veel positiever is geworden. Hoe knap dat de hulpverleners hebben volgehouden en het gezin samen hebben kunnen houden, ondanks de ingewikkelde keuzes die zijn gemaakt. De pijn is verzacht. Moeder kan zichzelf met trots in de spiegel aankijken, omdat ze voor haar kinderen knokt en er nu ook iets voor terugkrijgt, maar het afscheid blijft uiteindelijk onvermijdelijk. Een zware last.

Tanja Mook, gedragswetenschapper Expertiseteam Complexe Zorg

Natuurlijk is er in verband met de privacy een andere naam gebruikt in dit praktijkverhaal | Foto: Shutterstock

Lees ook onze andere praktijkverhalen op onze website