Welkom op onze
blogpagina!

Autisme is er in veel verschillende vormen, maar de ernst van het probleem en hoezeer dat iemand beperkt in zijn functioneren verschilt enorm. Wat mij opvalt is dat we het als maatschappij voor deze kinderen wel héél lastig vinden om goede zorg te organiseren of om ons aan deze kinderen aan te passen. We zien dat doordat er bij de diverse experttafels veel vragen voor jeugdigen met autisme komen. En dan kan het bijvoorbeeld gaan over jongvolwassenen, thuiszitters of uitbehandelde jongere kinderen met een woonvraag. Soms voel ik me bij het expertiseteam vooral een autisme-expert. Inmiddels kennen veel mensen mijn passie voor deze doelgroep, maar helaas lopen wij nog steeds tegen onmogelijkheden aan.

Al zeker twee jaar roepen we dat er in onze regio, zowel Haaglanden als Holland-Rijnland en Midden-Holland, meer maatwerkoplossingen moeten komen voor jeugdigen met autisme. In deze blog doe ik nógmaals een oproep voor deze jonge kwetsbare groep. We kunnen daar beter nú in investeren, dan té laat! Verplaats je eens in het leven van een kind met autisme en hoe het dus voor hem of haar moet zijn. Ik geef je een voorbeeld van hoe het zou kunnen zijn.

Op de basisschool

Stel je bent tien jaar. Tot nu toe gaat het op de basisschool allemaal wel oké. Je hebt een vriendje en doet vaak wat dat vriendje ook doet. Je hebt niet echt veel contacten, maar je wordt gezien als een jongen die zich goed kan afzonderen en concentreren. Met af en toe wat moeilijk gedrag, maar dat valt nog bij te sturen zolang je weet waar je aan toe bent. Ook thuis is dat trouwens wel lastig. Het is erg belangrijk dat dingen voorspelbaar zijn voor jou en dat iemand je helpt om het gedrag van anderen te begrijpen. Nu je ouder wordt, moet je echter steeds meer zelf de wereld begrijpen en kun je minder terugvallen op anderen.

Naar de middelbare school

Je gaat naar de middelbare school; speciaal onderwijs. En dan verandert alles. Je hebt niet alleen allemaal verschillende docenten, maar je hebt ook allerlei nieuwe klasgenoten gekregen en je begint in de puberteit te komen. In de wereld om je heen gebeurt veel te veel wat je niet snapt. Je krijgt te veel prikkels en als mensen jou dan niet begrijpen, knapt er iets. Je loopt weg, je bent brutaal en soms gooi je met iets of vloek je flink. Veel mensen denken dat je niet wil, maar eigenlijk ziet niemand dat je niet kunt. Het lukt je niet om dat goed uit te leggen. Omdat je op school op eieren loopt, gaat het thuis ook helemaal niet goed. Het kost iedereen veel energie en er gaat maar weinig goed.

Wat nu?

Je komt terecht op een behandelgroep waar je aan jezelf moet werken, maar je weet ook dat je hier maar tijdelijk bent. Of je daarna weer naar huis mag, is onduidelijk. En of er ergens een andere plek is voor jou, blijft ook lastig. Je leert wel wat, maar elke keer dat je in een nieuwe situatie komt, val je terug in oud gedrag. En door alle onduidelijkheid maak je je veel zorgen en heb je juist veel spanning waardoor je maar weinig positieve ontwikkeling doormaakt.

Je wens

Als je zou mogen vertellen wat je wilt dan zou dat een plek zijn waar je kunt wonen voor de komende periode. En dan gewoon voor wat langere tijd. Zodat je meer tijd hebt om de dingen rustig te leren en te herhalen, om fouten te mogen maken en om dan weer opnieuw te kunnen beginnen. Je zou willen leren weer naar school te gaan en zelf te reizen. Je zou op de momenten dat je thuis bent het vooral leuk willen hebben en je zou het liefste willen dat iedereen weer trots op jou is en dat jij ook trots op jezelf kunt zijn. Maar ja, waar kun je deze kans krijgen? Er wordt aan jou verteld dat er eigenlijk geen plek is waar dit kan. Van jou wordt verwacht dat je sneller leert en je sneller aanpast, wellicht kun je dan wel weer eens naar huis. Inmiddels verblijf je al veel langer dan de bedoeling is op de behandelgroep. De dingen die je hebt geleerd, zijn alweer vervaagd en je wil niets liever dan duidelijkheid hoe het nu verder gaat.

Verplaats je eerst in de jeugdige!

Autisme is er in diverse soorten en kun je hebben in verschillende mate en de manier waarop deze kinderen en jeugdigen uitvallen uit onze maatschappij en niet aan onze verwachtingen voldoen, verschilt dus ook enorm. Net als de vraag van begeleiding en zorg die nodig is. Wat we weten, is dat de overgang naar de middelbare school vaak tot grote problemen leidt. En we zien ook dat als dat niet tijdig gesignaleerd wordt en er voor deze kinderen geen goede zorg geregeld wordt de vraag uiteindelijk alsnog bij de regionale Experttafels of bij ons als ‘Expertiseteam Complexe Zorg’ terecht komt. Maar dan vaak voor véél zwaardere hulp en met véél meer problemen rond de adolescentie.

Dus mijn dringende oproep is om de volgende keer dat je bezig bent als hulpverlener met een jeugdige met autisme of met een vraagstuk daarover, je je eerst écht even in de jeugdige verplaatst. Wat heeft hij of zij daadwerkelijk nodig, wat zijn de problemen waar hij of zij tegenaan loopt? Jij kunt je namelijk wél verplaatsen in de jeugdige en daarmee kun je dan hopelijk bijdragen aan een betere oplossing die aansluit op het kind of het vraagstuk!

Tanja Mook, gedragswetenschapper Expertiseteam Complexe Zorg

Foto: Pixabay

Lees ook onze andere opinieverhalen op onze website