Welkom op onze
blogpagina!

Vandaag is het wereld autismedag. Een dag waarop autisme wereldwijd in de schijnwerpers staat. Het is goed dat er aandacht voor is, het komt veel voor en mensen met een autismespectrum stoornis hebben vaak te maken met onbegrip van hun omgeving en lopen daardoor bovengemiddeld vaak vast in situaties. Maar de autist bestaat niet, elke autist is anders en elk kind met een diagnose op het autismespectrum vraagt iets anders van zijn of haar omgeving. Door Mathijs, een jongen met de diagnose Asperger werd mij een tijd geleden op het hart gedrukt: ‘Als je één autist kent, ken je er één. Zorg dus dat je weet waar je het over hebt! Dat advies heb ik ter harte genomen.

In mijn gesprekken met deze jongen, Matthijs, werd ik telkens door hem overhoord. Hij wilde best met me praten maar dan wilde hij wel zeker weten dat ik mijn best deed om autisme écht te begrijpen. Het bleek een leerzame deal. Mathijs was vrij dwingend en zelfbepalend in het contact. Zijn ouders hadden al langere tijd problemen met hem ondervonden maar niemand begreep echt wat er aan de hand was. Totdat hij de overgang moest maken naar de middelbare school. Daar begon hij echt vast te lopen.

Hij kwam als cliënt binnen bij ons met een jeugdreclasseringsmaatregel wegens spijbelen. Hij ging al langere tijd niet meer naar school omdat de interactie met klasgenoten te belastend voor hem was. In de vrijgekomen uren had hij een vijver aangelegd in de tuin. Deze had hij gevuld met koikarpers die hij her en der uit vijvers had gestolen. Zijn ouders waren in eerste instantie blij dat hij een hobby had en een tijdsbesteding. Totdat er aangifte gedaan werd van diefstal en bleek dat hij voor duizenden euro’s aan koikarpers gestolen en verhandeld had.

Door goed naar deze jongen en zijn ouders te luisteren en zijn advies ter harte nemen, ben ik meer te weten gekomen over autisme en ben ik het beter gaan begrijpen.

Wat is autisme?

“Kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum hebben vaak problemen met sociale relaties, hun taal- en spraakontwikkeling, interesses, het omgaan met veranderingen, hun motoriek, hun cognitieve ontwikkeling, het onderscheid tussen fantasie en realiteit en hun zelfbeeld.’ (citaat www.nji.nl)

Autisme is een onzichtbare handicap. Vaak zie je niet meteen wat er met een kind aan de hand is. Mensen in de omgeving van een kind met autisme zeggen nogal eens dat het wel meevalt, dat ze het kind gewoon beter moeten opvoeden. Ook al zie je het niet, het heeft een grote invloed op iemands leven. Hoe groot en op welke manier precies verschilt per persoon en levensfase. De volgende overgangsmomenten zijn vaak extra ingewikkeld voor iemand met een autismespectrumstoornis:

• Als kinderen 4-5 jaar oud zijn maken ze de overgang naar school. Vanuit een redelijk beschermde wereld gaan ze naar een wereld waar meer eisen gesteld worden. Sommige kinderen redden deze overgang niet.
• Een tweede grote overgang komt bij de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Er wordt een ander beroep op de jongere gedaan, zowel op sociaal gebied als qua planning. Van ouders wordt tegelijkertijd andere vaardigheden verwacht ter begeleiding van hun kind.
• Een derde grote overgang vindt plaats rond het 18-de levensjaar wanneer veel jongeren de overgang maken van de middelbare school naar studeren of het werkende leven. De grote vrijheid en alle keuzemogelijkheden kunnen maken dat de jongere blokkeert. Er worden meer eisen aan een jongere gesteld wat moeilijk is voor jongeren die een normale ontwikkeling doormaken maar de een jongere met autisme snel kunnen overvragen.
• Wanneer er in de volgende levensfase een gezin gesticht wordt dan kun je gaan zien dat de hoeveelheid zintuigelijke prikkels maar ook de flexibiliteit die een baby vraagt problemen op kunnen leveren. De moeite met het moeten aanpassen van vaststaande routines kan een grote bron van stress zijn.

Klachten kunnen toenemen bij grote life events zoals het verliezen van je baan, echtscheiding, het overlijden van ouders etc.

Matthijs leerde mij dat als je stressoren in de omgeving verminderd je zal zien dat de klachten afnemen. In zijn geval bleek het starre en zelfbepalende gedrag een manier om grip te houden op de wereld. Zijn moeder had al jong gevoeld dat hij anders was dan haar andere kinderen. In haar huishouden heerste een strakke structuur, mede omdat Matthijs’ vader dat prettig vond. Dankzij deze structuur en de prikkelvrije omgeving die het gezin hierdoor vormde had Matthijs het tot en met de basisschool redelijk goed gered.

Zijn school stond in een klein dorp maar toen hij de overgang moest maken naar de middelbare school bleek hij het lastig te vinden om met de grote hoeveelheid jongeren op “die fabriek”, zoals hij dat zelf noemde, om te gaan. Het lukte hem niet om zijn huiswerk te plannen en aansluiting met anderen vond hij, ondanks zijn pogingen hiertoe, steeds maar niet. In 2016 werd gesteld dat deskundigen die veel met thuiszitters werken, inschatten dat misschien wel 40 procent van hen een vorm van autisme heeft.

Binnen het gedwongen kader komen wij vaak kinderen en jongeren tegen die door hun ouders ziekgemeld worden bijvoorbeeld omdat zij te moe zijn om naar school te gaan. Chronische oververmoeid zijn komt veel voor bij kinderen of jongeren met autisme. Onvoorspelbare situaties moeten voorbereid worden wat veel energie kost. Het griphouden en voorbereiding vraagt veel cognitieve energie.

Autisme is te behandelen maar niet te verhelpen. Het is een chronische kwetsbaarheid waarbij door middel van behandeling het functioneren verbeterd wordt.

Wat kun je doen als hulpverlener

Van je houding als hulpverlener vraagt dit het volgende:

• Hou de “expressed emotion” laag. Zorg voor weinig emotionele lading in je boodschap. Communiceer neutraal. Anders is het te overspoelend.
• Expliciteer! Leg inhoudelijk uit en vertrouw niet op het non-verbale.
• Neem je cliënt serieus en vermijd preken.
• Neem je cliënt serieus en wees oprecht nieuwsgierig naar de manier waarop hij/zij de wereld beleeft. Of welk appèl het kind op zijn of haar ouder doet.
•  Voor sommige autisten is direct oogcontact te belastend. Dan helpt het om naast je cliënt te gaan zitten.
• Wees voorspelbaar en betrouwbaar.

Zelfcontrole en autisme

Sommige jongeren met autisme hebben moeite met zelfcontrole. In sommige gevallen gaat dit gepaard met agressie. Er zijn een aantal kenmerkende problemen op het gebied van zelfcontrole bij jongeren met autisme:

• Gedrag wordt anders geïnterpreteerd doordat informatie anders verwerkt wordt.
• De overgevoeligheid op het gebied van zintuigelijke prikkels kan maken dat er, voor anderen, onverwacht, agressief gereageerd wordt in een poging de prikkel af te laten nemen.
• Lichamelijke signalen van boosheid worden minder goed opgemerkt waardoor men overspoeld kan raken door de emotie.
• Een zeer sterk rechtvaardigheidsgevoel wat zich kan uiten rigiditeit in de naleving van regels. Heel principieel dus daardoor heel moeilijk beïnvloedbaar.
• Gedachten over onrechtvaardigheid kunnen soms moeilijk losgelaten worden.
• Als er sprake is van negatieve sociale ervaringen uit het verleden (gepest worden, afwijzing etc) kan gedrag van de ander al snel als vijandig ervaren worden.
• Het verstoren van vaststaande routines kan werken als trigger.

Agressie bij autisme spectrumstoornis is meestal reactief. Het kan voortkomen uit frustratie maar ook door een gevoel van falen of angst voor controleverlies. Benader de boosheid begripvol, geef aan dat het een functie heeft gehad om boos te worden.

Ieder mens is uniek en ook een autismespectrum stoornis is bij iedereen anders maar toch zijn er handvatten waarmee je de communicatie kunt verbeteren. Een workshop van Jeroen Bartels (GZ-psycholoog en auteur van het boek: Zelfcontrole bij volwassenen met Autisme) leverde mij de volgende tips die ik kan meegeven :

Tips om de communicatie te verbeteren

algemeen

Wacht tien tellen voordat je een iemand met autisme een nieuwe vraag stelt.

Zeg precies wat je bedoelt, liefst zo letterlijk mogelijk.

Tip 1; installeer rust

• zorg dat je zelf rustig bent en blijft
• raak iemand met autisme niet onnodig aan
• zorg voor routine in de manier van aanpakken
• geef de tijd om de informatie te verwerken
• wanneer een antwoord niet meteen wordt gegeven, wacht rustig af en stel niet opnieuw een (andere) vraag

Tip 2; wees duidelijk

• wees zo concreet mogelijk
• behandel een probleem stap voor stap, één ding tegelijk
• spreek in korte, duidelijke zinnen
• leg van tevoren uit wat er gaat gebeuren. Is iets nog niet zeker, vertel dit dan, en verduidelijk (indien mogelijk) ook wat de verschillende gebeurtenissen kunnen zijn
• vermijd woorden als “misschien”, “eventueel” indien ze niet essentieel zijn
• herhaal regelmatig, liefst in dezelfde bewoordingen
• bedenk dat ‘druk doen’ en ‘niet luisteren’ meestal een vraag om meer duidelijkheid is
• vertel bij ongewenst gedrag niet wat je niet wil, maar juist wat je wél wil
• benoem de regels

Tip 3; denk aan non-verbale signalen

• neem een neutrale houding aan
• zorg dat je stem en je houding met elkaar in overeenstemming zijn
• dwing iemand niet tot oogcontact als hij dat niet wil

Tip 4; spreek klare taal

• gebruik nooit sarcasme of cynisme
• vermijd figuurlijk taalgebruik als je niet zeker bent dat de persoon met  autisme dat begrijpt of maak duidelijk dat iets figuurlijk is
• gebruik zo min mogelijk open vragen (hoe, waarom)
• visualiseer waar mogelijk, dus maak overzichtelijke aantekeningen
• verduidelijk met een tekening en/of schrijf de te volgen stappen op papier.

Wat Mathijs tegen me zei is natuurlijk waar, ken je één autist, dan ken je er één. Ieder mens is uniek, maar pas als er meer kennis en begrip is, kun je elkaar pas echt beter leren kennen.

Caroline Karssen, gedragswetenschapper Jeugdbescherming west

De namen van de betrokkenen zijn omwille van privacy redenen gefingeerd.

photo credit: Chris Bailey Photographer New headshot of Maja Henry – © Chris Bailey 2017 via photopin (license)