telSpoed & crisis
jongen autisme

Autisme; is ons beleid en zorgaanbod afgestemd op alle soorten en maten?

#opinie

In de media las ik het verhaal over een autistische achttienjarige jongen waar in eerste instantie geen opvangplek voor leek te zijn. Gelukkig kon hij door inzet van verschillende partijen toch langer op zijn plek blijven. Ik was onder de indruk van het openhartige verhaal dat zijn ouders in de krant (artikel Algemeen Dagblad) deden. Helaas is deze jongen niet de enige met dit probleem. Voor hem is er nu een tijdelijke oplossing, zonder dat er perspectief is. Al langere tijd vragen we vanuit het Expertiseteam Complexe Zorg aandacht voor kinderen met autisme, maar laten we vooral jongeren en jongvolwassenen met autisme niet vergeten. Deze jongeren vallen tussen wal en schip: met de diagnose ‘autisme en ernstige gedragsproblemen’ is het vinden van een plek al een hele uitdaging. En dan heb je ook nog te maken met een wachtlijst en de financiering. Voor professionals is dit al ingewikkeld, laat staan voor de ouders.

In deze blog beschrijf ik nog drie voorbeelden van jongens met autisme. En ik vraag me echt af of het landelijke beleid en het zorgaanbod vanuit regio’s (maar ook landelijk) wel voldoende is afgestemd op deze doelgroep. Moeten we van jongeren met autisme verwachten dat zij zich aanpassen aan onze indeling in groepen? Of wordt het tijd dat wij ons als maatschappij meer gaan aanpassen aan deze unieke jongeren en jongvolwassenen, met ieder ook een prachtig talent?

Sander

Op vijftienjarige leeftijd gaat het thuis en op school niet meer goed met Sander. Hij kijkt anders naar de wereld om hem heen en komt daardoor vaak in conflict. In de GGZ lukt behandeling onvoldoende door incidenten en daarom gaat hij naar een driemilieuvoorziening, een plek waar hij behandeling, onderwijs en verblijf op één plek krijgt. Sander leert hier veel; hij is reuzetrots dat hij zijn mbo-diploma heeft gehaald. Nu wordt hij bijna achttien. Hij heeft geen onderwijs, wel een baantje in de weekenden. Hoewel het negen van de tien keer goed gaat in sociale contacten is die ene keer dat hij ontploft heftig, met een grote impact op zijn omgeving. Beschermd wonen is nog een stap te ver; daar heeft hij nog te veel begeleiding voor nodig. Voor langdurige zorg komt hij niet in aanmerking; zijn intelligentie is te hoog en autisme staat meer op de voorgrond, waardoor hij geen indicatie van het zorgkantoor zal krijgen. Dit betekent dat de opties beperkt zijn en de wachtlijsten lang. Zijn ouders, trajectbegeleider, het jeugdteam en ons expertiseteam zoeken naar een oplossing: een groep waar hij de komende anderhalf tot twee jaar kan wonen, met niet meer dan zes tot acht leeftijdgenoten. Daarbij begeleiders die zijn emoties en spanning goed kunnen lezen en het moet een plek zijn met de mogelijkheid tot een baantje in de buurt, het liefst niet in de stad. Zal het lukken om voor zijn achttiende verjaardag deze plek te vinden, zodat Sander ook weet waar hij aan toe is?

Jonas

Of neem Jonas, een jongen waarover vlak voor zijn achttiende verjaardag aan de experttafel gesproken wordt met ouders en hulpverleners over zijn toekomst en mogelijkheden. Een jongen met autisme, maar ook met een trage informatieverwerking. Als je hem benadert met veel herhaling en kleine stappen, kan hij de informatie en prikkels om zich heen wel aan. Ook Jonas is pas op latere leeftijd in beeld gekomen toen het thuis niet meer ging. In de gesloten jeugdzorg doet hij het goed op de structuur die hij krijgt en leert hij steeds meer. Maar ook hier speelt de vraag omdat hij niet naar huis kan: waar kan hij dan wel wonen? Voor Jonas wordt een passende plek gevonden, waar hij zelfs vrij vlot terecht kan komen. Tot ieders verbazing krijgt Jonas echter geen toegang tot de Wet langdurige zorg van het Zorgkantoor. Omdat ‘psychiatrische zorg en begeleiding niet in de WLZ vallen; deze zorg wordt vanuit de zorgverzekeringswet vergoed’. Wat daarbij niet gezien wordt, is dat autisme een pervasieve ontwikkelingsstoornis is, wat betekent dat het een stoornis is die diep doordringt op alle levensgebieden en dus niet zomaar over zal gaan. Juist een jongen als Jonas heeft langdurige zorg nodig heeft om überhaupt vooruitgang te boeken. Gelukkig wil de groep waar Jonas wil gaan wonen en de betrokken gemeente wél kijken hoe we de zorg vergoed kan worden. Zo lukt het om hem toch redelijk snel en ook zorgvuldig vanuit gesloten jeugdzorg door te plaatsen naar een passende plek.

Dario

En dan hebben we nog Dario. Een jongen die op zestienjarige leeftijd in verschillende expertteams is besproken. Bij hem wordt zelfs landelijk meegezocht naar een oplossing. Na een opname in een driemilieuvoorziening gaat het alleen maar slechter met Dario. Dario is een jongen die eigenlijk heel slim is, maar door zijn autisme en angsten kan hij de prikkels van de buitenwereld nauwelijks aan. Thuiswonen is geen optie; de kans op uitbarstingen die voor gezinsleden niet veilig zijn, is te groot. Met heel veel moeite lukt het uiteindelijk om voor Dario een team en locatie te vinden die de uitdaging wil aangaan om hem te begeleiden en stapje voor beetje weer in beweging te krijgen. We zijn heel trots op de hulpverleners die dit proces met hem aangaan, maar achteraf gezien is het zorgelijk dat we daar zeker anderhalf jaar over hebben gedaan om dat te realiseren. Anderhalf jaar waarin Dario stil stond in zijn ontwikkeling. Gelukkig gaat hij nu met hele kleine stapjes vooruit en heeft de gemeente ervoor gezorgd dat er over de financiën geen gedoe is, zodat de zorg gewoon langdurig kan worden ingezet en van ‘zeer intensief’ steeds meer kan worden afgebouwd.

Kunnen we onze werkwijze aanpassen?

Deze drie voorbeelden laten zien dat deze jongeren allemaal iets unieks hebben, die door de gedragsproblemen (en de kans op een uitbarsting) niet goed tot hun recht komen. Maar het meest frustrerend is dat het laat zien dat het voor hulpverleners en nog meer voor ouders enorm onduidelijk is onder welke wetgeving en uit welk potje de zorg moet worden betaald. Daarbij is het vooral de vraag op welke termijn er een plek beschikbaar is waar men het aandurft. Als we al die energie en tijd die het kost om een plek te vinden, zouden bundelen en daarmee regionaal of landelijk meer mogelijkheden creëren voor een aanbod, in samenwerking met de zorgkantoren, zou het voor deze jongens dan niet sneller en beter aflopen?

Tanja Mook, gedragswetenschapper Expertiseteam Complexe Zorg

Natuurlijk zijn er in verband met de privacy andere namen gebruikt | Foto: Pixabay

Lees ook onze andere praktijkverhalen op onze website

Reacties op dit bericht

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Archief

Tags